Des patients acteurs face à leur maladie

« Aider les autres à mieux  vivre leur maladie »

Eric Balez n’avait que quatorze ans lorsqu’il a rencontré la pathologie qui allait partager sa vie : la maladie inflammatoire chronique intestinale ou MICI. Très vite, il choisit de ne pas rester passif. Eric Balez décide de mettre son expertise au service des autres patients, pour les aider à mieux vivre leur maladie. Il est aujourd’hui vice-président de l’association Afa Crohn RCH et l’un des référents français des patients experts.

"Lorsque je suis tombé malade, j’ai eu besoin de comprendre ma maladie. J’ai subi de nombreuses interventions chirurgicales, j’ai eu trois cancers. J’ai partagé mon adolescence et ma vie d’adulte avec cette maladie. Ayant appris à vivre avec, j’ai souhaité permettre aux autres malades de profiter de mon expérience. Mais à l’époque, l’éducation thérapeutique n’était pas formalisée. C’est fin 2009 que la loi a, pour la première fois, apporté un cadre à l’éducation thérapeutique du patient. J’ai tout de suite perçu le potentiel de ce dispositif. J’ai bénéficié de deux formations pour devenir patient-expert, ce qui m’a permis de co-construire, avec le CHU de Nice, un programme à destination des patients. Dans le cadre de l’éducation thérapeutique, nous organisons des entretiens individuels de 45 minutes auprès des patients, une fois par mois. J’interviens en binôme avec un infirmier ou un psychologue. Moi, je ne suis pas un professionnel de santé, je ne porte pas de blouse. Les patients se sentent généralement en confiance. Ils savent que j’ai vécu la même chose qu’eux. D’instinct, ils se tournent plus facilement vers moi pour aborder leur quotidien, l’alimentation, l’activité physique, leur travail ou la vie de couple. Le programme d’éducation thérapeutique propose aussi des cours de cuisine éducative, permettant aux patients de varier leur alimentation. Certains ne consommaient plus que du riz et des pâtes depuis des mois !  Par petits groupes, les malades échangent autour d’un repas préparé entre eux. Ils apprennent, par exemple, que les tomates ne sont pas forcément des « ennemies » si on leur retire la peau et les pépins… Les malades nous disent souvent que les séances avec des patients-experts leur ont permis d’évacuer leurs peurs et leurs questionnements. Pour aller encore plus loin, il est important de « recruter » de nouveaux patients-experts. Ceux-ci suivent une formation de 40 heures incluant des jeux de rôles, des ateliers et tout un volet psychologique afin de développer l’écoute active. L’Afa Crohn RCH a également contribué à la rédaction d’un guide d’entretien d’une cinquantaine de fiches qui aborde « les cinq santé » : santé physique, vie sociale, vie affective, équilibre psychologique et vie sexuelle. »

Les MICI, maladies chroniques du système digestif

En France, environ 200 000 patients souffrent d’une Maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI). La maladie de Crohn, comme la rectocolite hémorragique, se caractérise par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif.

Il n’existe pas de traitement curatif de ces maladies, mais les médicaments actuels permettent la plupart du temps un contrôle durable de la maladie et une qualité de vie satisfaisante en dehors des poussées. Ces maladies évoluent par poussées inflammatoires de durée et de fréquence extrêmement variables selon les patients. Ces poussées alternent avec des phases de rémission. Plusieurs voies de recherche sont en cours de développement pour améliorer encore les traitements existants. Les Mici sont le plus souvent diagnostiquées chez des sujets jeunes, âgés de 20 à 30 ans. Toutefois, elles peuvent survenir à tout âge. 15 % des cas concernent des enfants.

Éducation thérapeutique du patient

L’éducation thérapeutique, qui fait partie de leurs parcours de soins, leur permet d’acquérir des connaissances et des savoir-faire pour s’adapter le mieux possible à leur maladie et ainsi mieux vivre avec.

Ainsi, le réseau 3C Var Ouest organise, depuis 2013, un programme de dix ateliers d’éducation thérapeutique gratuits destinés aux patientes atteintes d’un cancer du sein. Un programme autorisé par l’ARS qui rétribue le 3C Var Ouest pour l’organisation des ateliers et la formation des éducateurs.

Tous les intervenants, médecins, infirmiers, psychologues, diététiciens ou coachs sportifs, ont bénéficié d’une formation de 42 heures à l’éducation thérapeutique. Ces ateliers sont bien accueillis pour les patientes car elles les rassurent mais aussi pour les soignants qui posent un autre regard sur les personnes qu’ils accompagnent. Les programmes d’éducation thérapeutique existent pour plusieurs pathologies chroniques comme certains cancers, le VIH, l’obésité, l’asthme et les maladies respiratoires.

Santé.fr : une source d’informations fiable pour les patients

Les citoyens ont accès à une masse d’information et de données sur Internet dont la véracité n’est pas toujours assurée. Ces informations peuvent être erronées, fantaisistes, voire dangereuses. Fort de ce constat, un service public d’information en santé a été créé.

L’objectif : permettre une diffusion gratuite d’informations fiables et validées sur la santé. Concrètement, ce service public se traduit par un site internet www.sante.fr doublé d’une application mobile qui identifient les professionnels de santé proches de vous, grâce à la géolocalisation, et apportent une information personnalisée, en fonction de l’âge, du sexe et du lieu de vie.

Ce dossier spécial a été réalisé par la Provence Publicité - Textes : Solène Penhoat
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