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Pourquoi un observatoire ?
L’étude pilote de l’observatoire a été réalisée dans le département des Bouches-du-Rhône en raison de la présence de nombreux sites industriels et des demandes récurrentes de la population concernant leur état de santé sur ce territoire spécifique.
L’observatoire Revela 13 est un dispositif axé sur la santé environnementale : il ne s’inscrit pas dans le cadre contraint des registres, dont les objectifs sont davantage orientés vers la surveillance nationale des cancers et la recherche. Il permet de recueillir des données de très bonne qualité qui sont utilisées pour étudier la répartition géographique des cancers.
Les résultats de cette étude pilote devraient ainsi permettre de répondre plus précisément sur le nombre élevé de cancers perçu par la population résidant à proximité des « points noirs environnementaux ».
Une étude conduite en partenariats avec les acteurs de santé
L’étude pilote est conduite en partenariat avec de nombreux acteurs de santé associés à la mise en œuvre du projet au travers de leur participation au comité technique de l’étude.
L’animation de ce réseau d’acteurs favorise la circulation et l’échange d’informations et les sensibilise à la nécessité de déclarer des cas pour disposer d’une base de données centralisée indispensable à la réalisation d’études ad hoc sur les facteurs de risques environnementaux et/ou professionnels.
Ce réseau inclut des professionnels de santé de toutes origines (médecine libérale et hospitalière, médecine du travail et services des maladies professionnelles) également représentés par l’URPS, différentes institutions et organismes d’études et de recherche (assurance maladie, agences de santé, réseau régional de cancérologie, observatoire régional de la santé) et des associations environnementales et citoyennes.
La coordination et l’animation de réseaux de professionnels de santé, chirurgiens urologues et onco-hématologues, à l’origine des signalements de cas de cancers, est réalisée en partenariat avec deux médecins experts sur la base de convention de collaboration avec leurs institutions, l’AP-HM et l’Institut Paoli-Calmetttes (IPC).
Le recueil des données de RCP est organisé en lien avec les centres de coordination en cancérologie des établissements de soin de l’AP-HM, de l’IPC, de l’hôpital Saint-Joseph et du réseau régional en cancérologie ONCOPACA-Corse.
Modalités de signalement et recueil de données
Le recensement des cas de cancers s’appuie sur deux sources de données :
- un signalement direct à l’observatoire Revela 13 par les professionnels de santé à l’aide de fiches de signalement dédiées.
Les fiches remplies sont ensuite adressées à l’Observatoire par mail, fax ou courrier. Une saisie en ligne des informations contenues sur les fiches est également possible via un accès sécurisé à la base de données de l’Observatoire.
- un signalement indirect à partir des fiches patients issues des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) des établissements de santé exerçant une activité de traitement du cancer.
La population cible est constituée de toute personne adulte (âgée de plus de 18 ans), résidant dans le département des Bouches-du-Rhône et pour laquelle un cancer du rein, de la vessie ou une leucémie aigüe a été diagnostiquée depuis le 2 avril 2012.
Information des patients et confidentialité des données
Tout patient signalé sera préalablement informé qu’il pourra être enregistré dans la base de données de l’observatoire Revela 13.
L’anonymat et la confidentialité des données personnelles est garantie. Une autorisation de la Commission nationale Informatique et Liberté a été obtenue préalablement à la mise en œuvre du projet (DR -2012-138 du 21/03/2012).
Quels sont les résultats ?
Pour la première fois, des données chiffrées de cancers, basées sur des données validées médicalement, sont disponibles à l’échelle départementale et communale sur le territoire des Bouches-du-Rhône.
Sur la période étudiée (2013-2016), Santé publique France a identifié plus de 2 000 nouveaux cas de cancers de la vessie. 1 500 nouveaux cas de cancers du rein et 400 cas de leucémies aiguës myéloïdes.
- Les taux d’incidence pour le cancer de la vessie chez les hommes et chez les femmes sont supérieurs à ceux observés en France métropolitaine.
- Les taux d’incidence pour le cancer du rein et les leucémies aiguës myéloïdes sont similaires à ceux observés en France métropolitaine.
Ces résultats sont une aide à la décision pour les politiques de santé sur le département. L’observatoire Revela 13 n’apporte pas toutes les réponses mais c’est la complémentarité des études qui permet d’affiner les connaissances sur l’état de santé des populations.
