Pour améliorer le diagnostic et la prise en charge de l'endométriose, l'ARS Paca déploie des filières dédiées et accompagne les professionnels de premier recours dans le suivi et la prise en charge de leurs patientes.
L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire chronique qui peut survenir dès l’adolescence et jusqu’à la ménopause. Les symptômes les plus courants sont des douleurs parfois invalidantes au point de nuire à la qualité de vie et une diminution de la fertilité.
Au moment de l’ovulation, la paroi interne de l’utérus (endomètre) devient plus épaisse. S’il n’y a pas de fécondation, elle se décompose et saigne : ce sont les règles. En cas d’endométriose, certaines cellules de l’endomètre migrent en dehors de l’utérus et se déposent sur d’autres organes de l’abdomen, où elles provoquent une réaction inflammatoire et forment des lésions et des cicatrices. Ces cellules ont les mêmes caractéristiques que celles de l’endomètre, elles sont donc sensibles aux fluctuations hormonales : elles se développent et saignent.
Conformément à la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose initiée par Agnès Buzyn en 2019, le plan d’action national annoncé par Emmanuel Macron le 12 janvier 2022 fixe trois objectifs :
- Comprendre l’endométriose et ses causes, par le lancement d’un programme national de recherche
- Créer un « réflexe endométriose » auprès de tous les publics, que ce soit à l’école, à l’université, à domicile, au bureau, et dans les milieux médicaux, pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie, et mieux utiliser les traitements disponibles
- Baliser le parcours de diagnostic et de soins, par la création de parcours territoriaux de soins avec au moins un centre de recours et d'expertise identifié par région, qui sera un pôle de formation et de diffusion des connaissances en ville et à l’hôpital, en lien avec le tissu associatif.
En savoir plus sur : la campagne de communication nationale sur l’endométriose
L'ARS Paca mène plusieurs actions à l'échelle régionale pour améliorer la prise en charge et le suivi des patients atteintes d'endométriose :
- créer et mettre en valeur des filières de soins en endométriose ;
- répertorier, accompagner et améliorer les réunions de concertation pluridisciplinaires existantes et favoriser leur généralisation dans centres de soins prenant en charge l’endométriose ;
- faciliter l’accès aux soins des patientes souffrant d’endométriose ;
- former les soignants à l’endométriose (mise en place de formation initiale pour l’ensemble des soignants impliqués dans l’endométriose, programme de formation continue pour l’ensemble des soignants impliqués dans l’endométriose) ;
- engager des recherches sur l’endométriose (facilitation des projets de recherche au niveau régional, structuration des structures existantes et à venir impliquées dans l’endométriose).
La première phase de structuration de la filière endométriose en PACA lancé en 2023 et a permis de réaliser un premier recensement des établissements participants à l’organisation des soins endométriose : 20 centres préfigurateurs ont été retenus lors du 1er appel à manifestation d’intérêt (AMI) :
| 05 | CHICAS | Dr M.Marguaillan |
| CH de Briançon | Dr G.Serboli | |
| 06 | CHU de Nice | Pr J.Delotte |
| pôle St Jean Cagnes/mer | Dr S.Tassy | |
| CH de Cannes | Dr O.Toullalan | |
| CH de Grasse | Dr S.Azuar | |
| HP Arnault Tzanck | Dr Y.Fouche | |
| 13 | APHM Nord ( Mlle) | Dr L.Piéchon |
| APHM conception (Mlle) | Dr A.Pivano | |
| clinique Bouchard (Mlle) | Dr Brice Gurriet | |
| Hôpital Européen (Mlle) | Dr A.Lazard | |
| association St Joseph (Mlle) | Dr M.Marcelli | |
| clinique Axium (Aix en Pce) | Dr C.Leveque | |
| Hôpital Privé de Provence | Dr Jean Philippe Estrade | |
| CH de salon de Provence | Dr E.Ricard | |
| CH de la Ciotat | Dr S.Fatuzzo | |
| Clinique la Casamance | Dr Thomas Perez | |
| 83 | clinique du Cap d'Or | Dr F.Manrique |
| CHITS | Dr V.Verlomme | |
| 84 | Clinique Urbain V | Pr O.Donnez |
Un nouvel AMI a été lancé le 13 février 2025 et sera clôturé le 14/04/2025.
Il vise à compléter l’état des lieux actuel, renforcer les niveaux de recours sein des établissements de santé et favoriser une accessibilité territoriale de proximité.
Voir l'AMI : https://www.paca.ars.sante.fr/structuration-de-la-filiere-endometriose-en-region-paca
Pour accompagner l’élaboration et le développement des programmes d’Education Thérapeutique des patientes (ETP) vivant avec une endométriose, un référentiel régional a été élaboré en collaboration avec le CRES, la filière et les acteurs experts en PACA:
Le déploiement de l’ETP est envisagé dans un premier temps au sein des centres préfigurateurs de la filière Endométriose. En 2025, 6 programmes ETP Endométriose financés par l’ARS PACA sont mis en œuvre dans les territoires suivants de la région :
| 05 | Briançon – Gap Centre Hospitalier de Briançon, Centre Hospitalier Intercommunal des Alpes du Sud
| Contacts: Centre hospitalier des Escartons de Briançon: mail: etpendometriose@ch-briancon.fr tél: 04 92 25 23 38 Coordinateur médical Dr Giacomo SERBOLI Centre Hospitalier Intercommunal des Alpes du Sud: mail: etpendometriose@chicas-gap.fr tél: 04 92 40 76 36 Coordinateur médical: Dr Marie MARGAILLAN |
| 06 | Cagnes sur Mer Polyclinique Saint Jean
| Contact : Infirmière de coordination Médecin coordinateur : Laurence BATTAGLIA |
Nice CHU de NICE
| Contact: Mme Ludivine Charbonnier sage-femme tél: 06 28 18 35 10 mail: endodouleurs@chu-nice.fr Coordinateur médical: Mme Ludivine Charbonnier | |
| 13 | Aix en Provence Clinique Axium
| Contact : Infirmière de coordination Mme Lola COURBON-VENTRE 06 15 14 97 31 Médecin coordinateur: Dr Leveque Christine |
Marseille Hôpital Saint Joseph de
| Contact : Karine Lecouflet infirmière d’éducation thérapeutique Médecin coordinateur : Dr Chéreau Elisabeth | |
Marseille APHM service de gynécologie de la Conception | Contact: secrétariat de gynécologie mail: secretariat.gyneco-conception@ap-hm.fr coordinateur médical: Dr Audrey Pivano |
En savoir plus : https://endosudpaca.fr/lendometriose/etp-education-therapeutique
Les Structures Douleur Chronique (SDC) labellisées en PACA sont rattachées à un établissement de santé et sont polyvalentes conformément aux recommandations de bonnes pratiques en vigueur.
Parmi ces SDC de la région, depuis 2025, 7 sont identifiées avec une référence Endométriose.
Elles disposent des modalités organisationnelles, d’évaluation et de prise en charge interdisciplinaire de la douleur dans le cadre de l’endométriose et s’inscrivent en lien privilégié avec la filière pour l’adressage des patientes.
| Type de structure | Etablissement | Commune | Responsable de la SDC | Téléphone SDC | |
| Consultation | CHIC DES ALPES DU SUD | GAP | Docteur ROUBAUD Magali | servicealgologie@chicas-gap.fr | 04 92 40 85 01 |
| Centre | CHU NICE CIMIEZ) | NICE | Docteur LANTERI-MINET Michel | trait-douleur@chu-nice.fr | 04 92 03 77 40 |
| Centre | HOPITAL ST JOSEPH | MARSEILLE | Docteur DOUSSET Alix | udca@hopital-saint-joseph.fr | 04 91 80 64 27 |
| Centre | AP-HM MARSEILLE | MARSEILLE | Docteur DONNET Anne | cetd.contact@ap-hm.fr | 04 91 38 43 45 04 91 38 68 98 |
| Consultation | CLINIQUE BOUCHARD | MARSEILLE | Docteur KEREUN Elena | douleur.bouchard@elsan.care | 04 91 15 94 73 |
| Consultation | CLINIQUE AXIUM | Aix-en-Provence | Docteur BREDEAU Olivier | Patients.algodoc@gmail.com | 04 42 95 71 14 |
| Consultation | POLYCLINIQUE URBAIN V | AVIGNON | Docteur SIXOU Laurent | csd.urbainv@elsan.care | 04 90 81 03 33 |
D’autres SDC de la région non référencées interviennent toutefois sur le parcours endométriose en partenariat avec les services de gynécologie et les SDC référentes pour les cas complexes, permettant ainsi un recours de proximité :
CHIAP avec ses sites avancés du 04
Hôpital Salonais
CHI Fréjus-Saint Raphaël
L’amélioration des pratiques professionnelles s’inscrit dans le cadre des missions de la filière endométriose et vise à favoriser le repérage, l’orientation des patientes, la précocité du diagnostic et la qualité des prises en charge.
Plusieurs types d’actions sont mises en œuvre et déployées par Endosud en PACA :
Elaboration de supports de formation spécifiques pour les professionnels de niveau I de recours (Sages-femmes, médecins généralistes, professionnels paramédicaux) et création d’outils pédaogogiques standardisés selon les recommandations HAS et CGNOF accessibles.
Formations en soirées/journées en direction d’un public professionnel pluridisciplinaire (gynécologues médicaux, des chirurgiens, radiologues , sages femmes, médecins généralistes, kiné-ostéopathes, infirmiers…) visant à :
réactualiser les connaissances sur la pathologie,
présenter l’organisation de la filière
connaitre les différents correspondants prenant en charge l’endométriose en PACA
participer à un réseau de proximité local
faciliter le repérage, et l’orientation des patientes.
Interventions dans le cadre de la formation continue,
Commissions spécifiques (Radiologie, Douleur…) mises en place au sein de la filière sur l’amélioration des pratiques.
Par ailleurs, Endosud s’inscrit dans le cadre d’une démarche qualité et bénéficie depuis 2024 d’une certification QUALIOPI (numéro de formateur : 93132150413).