Le représentant des usagers a pour rôle de défendre et de veiller au respect des droits des usagers du système de santé. Pour cela il peut siéger dans des instances, dans des commissions, ou encore participer à des groupes de travail.
Il porte la parole des usagers dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté.
Le représentant agit principalement pour garantir le respect et la promotion des droits des malades et usagers du système de santé, et contribuer à l’amélioration qualitative du système de santé :
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Il représente les usagers dans les établissements de santé où il participe par exemple au conseil de surveillance ou à la commission des usagers. Dans différentes instances, comme les conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA), il contribue à l’élaboration des politiques de santé. Plus globalement, il contribue à la production de recommandations pour améliorer le système de santé.
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Il contribue à l’amélioration de la vie quotidienne des patients et de leurs proches en faisant connaître leurs besoins et leurs problèmes auprès des décideurs, en les conseillant sur les démarches à entreprendre et en les orientant si besoin dans le système de santé.
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Au sein de l’association à laquelle il appartient, le représentant peut alimenter la réflexion de l’association, relayer les informations, recueillir les demandes des usagers, mobiliser les bénévoles sur la représentation, participer à l’activité « des maisons des usagers » mises en place dans certains établissements et rendre compte de son mandat.
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Pour assurer son rôle dans l’instance dans laquelle il a été nommé et nourrir sa réflexion, il doit pouvoir s’appuyer sur les associations et les collectifs ou réseaux associatifs de sa région, c'est-à-dire établir des relations régulières avec ces associations, recueillir les besoins et les demandes des usagers, élaborer des positions collectives, assurer un retour d’informations sur les débats auxquels il a participé.
Dans la majeure partie des cas, ce sont les associations agréées qui représentent les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique. L'agrément est notamment subordonné à l'activité effective et publique de l'association en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, ainsi qu'aux actions de formation et d'information qu'elle conduit, à la transparence de sa gestion, à sa représentativité et à son indépendance.
A noter que depuis la publication de la loi HPST du 21 juillet 2009, les associations représentant les retraités et personnes âgées et les associations représentant les personnes handicapées peuvent siéger dans certaines instances (CRSA, conseil de surveillance des établissements de santé,…)
Les lieux où le représentant des usagers peut siéger sont multiples. Il peut en effet intervenir au niveau d’un établissement ou au sein d’une instance de santé publique ayant un rayonnement départemental, régional ou national.
L’article L. 1114-3 du CSP permet aux salariés membres d’une association qui siègent dans les instances hospitalières ou de santé publique, de s’absenter pour participer aux réunions, tout en percevant, en cas de diminution de leur rémunération du fait de ce mandat, une indemnité de l’Etat compensant totalement ou partiellement cette baisse.
L’employeur est tenu d’accorder au représentant des usagers le temps nécessaire pour participer aux réunions des instances dans lesquelles il siège, dans la limite de neuf jours ouvrables par an, temps des trajets inclus.
Pour exercer leur mandat de manière efficace au sein des instances et être des interlocuteurs écoutés des institutions, les représentants des usagers ont droit à une formation leur facilitant l’exercice de ce mandat (article L. 1114-1 du CSP).
Les représentants des usagers peuvent demander une prise en charge des frais de déplacement occasionnés par l’exercice de leur mandat.
Dans certains cas, les instances de santé publique et les agences sanitaires prévoient dans les textes qui régissent leur fonctionnement, le remboursement des frais de déplacement.
Dans les autres cas, le remboursement des frais occasionnés lors d’un déplacement est assuré selon les modalités fixées par l’un des décrets ci-dessous :
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le décret n° 2006-781 du 3 juillet 2006 fixant les conditions et les modalités de règlement des frais occasionnés par les déplacements temporaires des personnels civils de l’Etat.
Le représentant des usagers peut faire valoir ses droits sur la base de l’article 2-5° de ce décret, qui apporte la définition suivante : « Personne participant à un organisme consultatif ou qui intervient pour le compte des services et établissements : personne qui se déplace pour participer aux commissions, conseils, comités et autres organismes consultatifs dont les frais de fonctionnement sont payés sur fonds publics ou pour apporter son concours aux services et établissements… ».
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le décret n° 92-566 du 25 juin 1992 fixant les conditions et les modalités de règlement des frais occasionnés par les déplacements des fonctionnaires et agents relevant de la fonction publique hospitalière sur le territoire métropolitain de France.
Le représentant des usagers peut faire valoir ses droits sur la base de l’article 3 de ce décret, qui stipule que : « …les autres personnes qui collaborent aux commissions…, qui apportent leur concours aux établissements publics de santé peuvent être remboursées des frais de transport et de séjour…Un arrêté du ministre chargé de la santé fixe la liste des commissions mentionnées au présent article ».