L'endométriose en Paca

L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire chronique qui peut survenir dès l’adolescence et jusqu’à la ménopause. Les symptômes les plus courants sont des douleurs parfois invalidantes au point de nuire à la qualité de vie et une diminution de la fertilité.

Au moment de l’ovulation, la paroi interne de l’utérus (endomètre) devient plus épaisse. S’il n’y a pas de fécondation, elle se décompose et saigne : ce sont les règles. En cas d’endométriose, certaines cellules de l’endomètre migrent en dehors de l’utérus et se déposent sur d’autres organes de l’abdomen, où elles provoquent une réaction inflammatoire et forment des lésions et des cicatrices. Ces cellules ont les mêmes caractéristiques que celles de l’endomètre, elles sont donc sensibles aux fluctuations hormonales : elles se développent et saignent.

Conformément à la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose initiée par Agnès Buzyn en 2019, le plan d’action national annoncé par Emmanuel Macron le 12 janvier 2022 fixe trois objectifs :

1. Comprendre l’endométriose et ses causes, par le lancement d’un programme national de recherche
2. Créer un « réflexe endométriose » auprès de tous les publics, que ce soit à l’école, à l’université, à domicile, au bureau, et dans les milieux médicaux, pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie, et mieux utiliser les traitements disponibles
3. Baliser le parcours de diagnostic et de soins, par la création de parcours territoriaux de soins avec au moins un centre de recours et d'expertise identifié par région, qui sera un pôle de formation et de diffusion des connaissances en ville et à l’hôpital, en lien avec le tissu associatif.

En savoir plus sur : la campagne de communication nationale sur l’endométriose

L'ARS Paca mène plusieurs actions à l'échelle régionale pour améliorer la prise en charge et le suivi des patients atteintes d'endométriose : 

• créer et mettre en valeur des filières de soins en endométriose ;
• répertorier, accompagner et améliorer les réunions de concertation pluridisciplinaires existantes et favoriser leur généralisation dans centres de soins prenant en charge l’endométriose ;
• faciliter l’accès aux soins des patientes souffrant d’endométriose ;
• former les soignants à l’endométriose (mise en place de formation initiale pour l’ensemble des soignants impliqués dans l’endométriose, programme de formation continue pour l’ensemble des soignants impliqués dans l’endométriose) ;
• engager des recherches sur l’endométriose (facilitation des projets de recherche au niveau régional, structuration des structures existantes et à venir impliquées dans l’endométriose).

Une première phase de structuration de la filière endométriose en PACA et a permis de réaliser un premier recensement des établissements participant à l’organisation et à l’offre de soins endométriose.

Etablissements retenus dans la phase de préfiguration en date du 09/05/2023 :

Les niveaux de recours des établissements retenus (CMDR et CRC) ne sont pas précisés à ce stade de préfiguration. En effet, la structuration de la filière endométriose nécessite de poursuivre les travaux engagés, avec les établissements et le Réseau Endosud sur la gradation de l’offre de soins dans les territoires de la région.

La phase d’identification des filières Endométriose interviendra dans un second temps, en 2024.

Un référentiel a été élaboré en collaboration avec le CRES et les acteurs experts en PACA pour développer l'éducation thérapeutique des patientes vivant avec une endométriose :

 https://www.cres-paca.org/publications-du-cres/outils-pedagogiques-etudes-webinaires/un-referentiel-pour-developper-leducation-therapeutique-des-patientes-vivant-avec-une-endometriose

Un travail de sensibilisation auprès des établissements de la filière est en cours, avec l’appui de la DSPE et Endosud.

Dans le cadre de la stratégie régionale de l’Ars, le réseau Endosud en collaboration avec l’Education nationale, organise un programme de formation au diagnostic, prise en charge et orientation des jeunes filles suspectes d’endométriose à destination des équipes soignantes de l’éducation nationale.

Cette formation vise à :

• permettre une meilleure compréhension de la maladie, de l’organisation de la filière endométriose et du processus de prise en charge,
• favoriser une orientation et prise en charge précoces et diminuer les risques d’aggravation de la pathologie,
• accompagner au mieux les adolescentes dans leur vie scolaire.

La formation est organisée dans tous les départements de la région PACA en 2023, avec un programme structuré autour des axes suivants :

• Epidémiologie
• Instructions nationales
• Physiopathologie de la maladie
• Les traitements
• Quand et comment orienter vers un spécialiste ?
• La filière régionale en PACA : EndoSud