Un centre interrégional de dépistage néo-natal en régions Paca et Corse
Depuis 2018, l’ARS Paca a désigné l’AP-HM comme centre de dépistage néonatal référent pour les régions Paca et Corse. Le dépistage néonatal s’adresse à tous les nouveau-nés. Il vise à détecter les bébés susceptibles d’être atteints de certaines maladies rares : la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la drépanocytose, la mucoviscidose et bientôt la MCAD. Dans un temps très court, il permet de poser un diagnostic définitif et de mettre en place le traitement adéquat en cas de résultat anormal.
Ce centre est également chargé du dépistage néonatal de la surdité.
La naissance prématurée d’un enfant est un bouleversement pour les parents et pour l’enfant. L’ARS Paca attache une importance particulière au parcours de soin de ces nouveau-nés.
Une filière organisée en réseaux de santéDepuis les années 2000, la filière périnatalité s’est organisée en réseaux de santé. Elle prend en compte les problématiques de l’anténatal, du per-natal et du suivi postnatal des enfants nés prématurément. Cette organisation a permis un maillage professionnel institutionnel (PMI, Services de néonatologie hospitaliers, CAMPS, CMP, CMPP, éducation nationale) et libéral (pédiatres, médecins généralistes, kinésithérapeutes, orthophonistes…). Sur la région Paca-Corse-Monaco, 600 enfants par an environ nés avant la 33ème semaine d’aménorrhée sont pris en charge. Dans l’ouest de la région, le suivi est proposé jusqu’à 7 ans. Sur l’est de la région le suivi est réalisé jusqu’à 4 ans. Une base de données régionale est renseignée par les professionnels de santé. Elle permet de recueillir des indicateurs d’évaluation sur les pathologies des enfants, leur parcours de soins et leurs besoins en prises en charge. |
Les missions des centres actions médico-sociales précoces (CAMSP)Les CAMSP proposent des consultations de suivi de bébés nés prématurés ou ayant séjourné en réanimation néonatale. Leur mission ? Dépister et proposer des soins ambulatoires pour les enfants présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux. Ils accueillent des enfants de 0 à 6 ans et sont souvent installés dans les locaux des centres hospitaliers ou dans d’autres centres accueillant de jeunes enfants. |
COCON (soins préCOces et COordonnés du Nouveau-né vulnérable) est un projet s'inscrivant dans la continuité du suivi des enfants vulnérables.
L'expérimentation, d'une durée de 5 ans, concerne 13 000 enfants (4000 en Paca).
La mission principale du projet COCON est le suivi et la prise en charge précoce, pluri professionnelle et coordonnée de l’enfant vulnérable de 0 à 5 ans.Garantir le même parcours de soins pour tous :
Les objectifs de ce projet sont les suivants : favoriser la solvabilité financière des soins et réduire le renoncement financier aux soins pour les familles
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Site Marseille : CH Edouard Toulouse – 118 Chemin de Mimet – 13015 MARSEILLE
Mail : coconpaca@reseauperinatmed.fr - Tel : 09 67 33 42 72
Site Nice : l’Archet 3 151 Route Saint Antoine de Ginestière 06200 NICE Tel : 04 92 03 59 50
Chaque année, environ 12 000 familles sont confrontées au deuil de leur enfant de moins de 25 ans (avant ou après la naissance).
Dans la continuité des travaux parlementaires ayant donné lieu à l’adoption de la loi n° 2020-692 du 8 juin 2020 visant à améliorer les droits des travailleurs et l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant, un plan d’action en trois axes est décliné :
Des documents d’information rassemblant l’essentiel des informations relatives aux démarches administratives à accomplir et recensant l’aide et les ressources dont peuvent bénéficier les parents endeuillés sont disponibles en téléchargement sur le portail national des droits sociaux https://www.mesdroitssociaux.gouv.fr/vos-evenements-de-vie/parcours-deces , dans la rubrique « Vous venez de perdre un enfant » > S’informer sur l'accompagnement.